Le syndrome de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER et la GPA

 Le syndrome de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER et la GPA
En quelques mots, une femme sur 6000 vient au monde atteinte de ce syndrome. Le diagnostic se fait a l'adolescence, quand on s'inquiète de ne pas avoir ses règles. Les examens s'enchaînent et révèlent alors une absence totale ou partielle du vagin, et de l'utérus.

C'
est la que tout s'effondre. Qui a-t-il de plus dur pour une femme d'apprendre qu'elle n'est pas capable d'offrir les plaisirs de l'amour a un homme, et qu'elle ne sera jamais en mesure de donner la vie. Comment se sentir encore femme après cela?

Il fau
t se reconstruire moralement, ce qui nous prendra des années, voir toute une vie. Il faut se reconstruire physiquement pour s'offrir au moins une vie sexuelle normale, et il faut accepter que les lois françaises ignorent totalement notre besoin de devenir maman a l'heure actuelle.

Nous sommes conscientes que l'adoption existe (bien que beaucoup de procédures et beaucoup de temps avant d'avoir son bébé) mais nous voulons vous montrer aussi que la Gestation Pour Autrui (GPA) existe alors pourquoi s'en interdire la pratique ? Si nous souhaitons avoir un enfant de notre sang, cela nous est possible comme n'importe quelle femme normalement constituée. Il n'y a rien d'anormal, de malsain et d'inhumain dans cette envie d'être maman ! Les payscette pratique est légalisée ont déjà étudiés tous les aspects de cette technique, nous souhaitons donc sensibiliser l'opinion publique pour que la France suive ces pays déjà en avance sur ce point !

Evidement cette pratique n
e devra être utilisée que par des cas comme le notre ou des femmes ayant eu un cancer de l'utérus, par exemple. Afin d'éviter toutes dérives, il est indispensable d'établir une loi, pour que seule les femmes ayant des problèmes d'infertilité puissent opter pour cette pratique afin de fonder une famille.

Ce blog n'est pas là pour que vous ayez pitié de notre situation ou pour que nous puissions nous plaindre de la difficulté qui s'est insérée dans nos vies, sa création est faite pour :

> nous permettre de nous faire entendre,
>
briser ce silence qui nous entoure (sujet tabou pour beaucoup d'entre nous),
> et p
rincipalement faire évoluer les mentalités pour donner vie a nos rêves, pour donner la vie à nos anges.


Nous remarquons parfois des personnes qui ne son
t pas réceptives à notre combat et surtout ne le comprenne pas, nous demandons simplement plus de flexibilité dans votre façon de penser et un peu d'empathie pour comprendre :)

La vie nous a imposé une difficulté, la médecine nous a trouvé une solution... nous pouvons vivre comme vous, à nous de vous le dire, de le dire à la France.

# Posté le mardi 30 octobre 2007 10:41

Modifié le dimanche 10 février 2008 10:07

Message d'espoir... Il ne faut pas forcément etre concerné pour prendre parti.

Législation pour avoir recours à la Gestation pour autrui en France et le syndrome MRKH

En ce moment les médias parlent beaucoup d'actions en tout genre, par exemple le Sidaction, le Téléthon, le sac à sapin pour handicap international et j'en passe... En parallèle j'ai remarqué un fait d'actualité qui prend de l'ampleur et qui se rejoint à une maladie rare...

Les médias commencent à se pencher sur ce sujet car il manque une loi en France qui permet de bien cadrer les choses.

Je parle de ça car j'ai trouvé un témoignage sur la toile qui m'a touché et je voulais par conséquent parler de ce fait afin que tout le monde sache que ça existe. Après quelques petites recherches voici ce qui en ressort et si je fais des erreurs dans ma description et que certaines personnes en savent plus que moi sur le sujet, qu'ils n'hésitent pas.

Pour commencé en Octobre 2007 les journaux télévisés ont parlé d'un couple de Français parti en Floride afin d'avoir leur bébé par l'intermédiaire d'une mère porteuse, et qui ont gagné face à la justice française... ce fait divers a entraîné un sujet et un débat sur M6 (passé la semaine dernière) dans « t'empêche tout le monde de dormir » sur la législation des mères porteuses en France !

Selon la justice Française : "Ce marcest condamnable et condamné, car une mère est « celle qui accouche de l'enfant », et de fait, une femme qui « fabrique » son enfant, mais ne le porte pas, n'est pas sa mère, juridiquement parlant."
Pour ma part ce raisonnement est complètement stupide, car avec ce procédé,nétiquement la mère n'est pas celle qui porte le , mais celle qui a recours à ce procédé et c'est cette femme qui est lare de « sang » !!!!


Connaissez-vous le syndrome Mayer-Rokitansky-Küster–Hauser (ou MRKH) ?

Mal connu, il enlève le droit à beaucoup de filles et femmes de concevoir un enfant, celles-ci étant nées sans utérus ni vagin (pour la plupart des cas). Les ovules sont quand à eux intacts et utilisables.

Deux solutions sont envisageables pour ces femmes (et leurs conjoints) :
- l'adoption,
- ou le recours à la gestation pour autrui ou GPA (ou appelé vulgairement mère porteuse)

Or, cette dernière solution est illégale en France, malgré l'espoir qu'elle pourrait apporter à tous ces couples.

La solution qui se présente aux personnes sensibles à ce genre de choses est d'offrir leur soutien aux couples dont le seul espoir de devenir parents réside dans le recours à la GPA.

Il faut d'abord que la France sache que ça existe pour qu'ensuite les choses bougent !!!! Si la société ignore l'existence d'une telle maladie, les lois ne changeront jamais et les débordements feront que ces femmes feront ça dans l'illégalité et le marché de l'être humain va prendre le dessus... Si les choses sont bien cadrées, et accessibles uniquement pour les femmes atteintes de ce genre de maladie alors tout est possible. Cette pratique est déjà légale dans d'autres pays, donc cela a déjà été étudié autant pour l'aspect psychologique de tous les 'acteurs' de cette pratique que pour l'enfant qui va naître de cette solidarité  Il faut juste comprendre que la France est bornée et ne voit pas plus loin que le bout de son nez.

Sachant que ce genre de maladie existe maintenant, alors je suis « POUR » la législation des mères porteuses en France, car d'aps moi tout le monde devrait pouvoir donner la vie. :)

Si vous aussi vous êtes sensible à ça, tout comme moi, alors parlez-en autour de vous, je pense que c'est en étant avec ces femmes que les choses peuvent avancer :)



certains se battent à nos cotés sans pour autant etre impliqué,
texte anonyme, recueilli sur le net
Message d'espoir... Il ne faut pas forcément etre concerné pour prendre parti.

# Posté le jeudi 10 janvier 2008 18:33

Modifié le jeudi 10 janvier 2008 18:49

Témoignage de Julie, 26 ans

Témoignage de Julie, 26 ans
1982... une petite fille est née parmis tant d'autres cette année là... beau bébé, en pleine forme, tout ce qu'il faut là où il faut... en apparence...

Les
années passent, l'enfance, le début de l'adolescence, jeune fille épanouie, quelques soucis mais comme tout le monde finalement, et là... l'année de mes 16 ans, une nouvelle a bouleversé ma vie, mes projets, mon avenir, mes envies, mes espoirs... ma vision de la vie tout simplement !

Ma mère co
mmençait sérieusement à se demander quand mes règles allaient arriver pour la première fois... Je ne vais sûrement pas vous surprendre en vous disant qu'elle ne sont jamais venues ces coquines ;-)

Au départ, je l'ai très mal vécu, car il faut dire que le médecin qui m'a fait la ceolio (petite opération qui permet de visualiser l'intérieur du corps, sorte d'échographie améliorée) m'a « balancé » le diagnostic final comme on achète des carottes sur le marché :( Ce n'est qu'au cours de l'année 2006 que je me suis libérée de tout mes vieux démons, je vais mieux, je vais bien, je l'assume pleinement (bien que seulement quelques personnes de mon entourage soient au courant... je ne le cris pas sur les toits, au final ça ne regarde que moi) et j'en rigole parfois...

Il f
aut savoir que je n'ai pas eu besoin d'opération pour une construction du vagin (comme la plus part des cas de mrkh), dans mon cas il ne me manque que l'utérus.
Main
tenant j'ai quand même cette peur, vais-je arriver à mon but depuis que je suis petite ? Avoir mes propres bouts de chou... j'y crois, j'espère, je garde espoir, mais la France freine tellement la GPA qu'il faut se battre, que toutes les personnes sensibles à notre combat se battent avec nous, rien qu'en parlant du syndrome autour d'eux...

Voilà
un petit résumé de mon état d'esprit, jeune femme optimiste qui garde la pêche quoi qu'il arrive, (bien sur, humaine, avec quelques bas comme tout le monde, mais ça passe aussi vite que c'est venu) a besoin de montrer que nous sommes là, que nous existons... que derrière ces quelques témoignages, il y'a en réalité plus de femmes comme nous que vous ne le pensez ! Brisons enfin ce silence, ce sujet tabou pour la France !!!!!!!
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# Posté le jeudi 10 janvier 2008 18:48

Modifié le samedi 19 janvier 2008 06:31

Témoignage d'Anaïs, 21 ans

Témoignage d'Anaïs, 21 ans
Bonne résolution 2008 : Continuer le combat !!

Le 29 juillet 1986, à 00h50, ma maman me met au monde avec un mois d'avance. Je suis une jolie petite fille, je me porte bien, et le prénom choisi sera anaïs. J'ai grandi à la campagne, enfance heureuse, bercée de chamailleries avec ma grande s½ur, de moments de tendresse avec mes parents, et de jeux en touts genres. Mon préféré, c'était bien sur de jouer à la maman, comme toute les petites filles. On met des coussins sur son ventre, et on rêve de devenir grande !

S
eulement voilà, j'ai grandi, et les choses ont changées. Je suis toujours restée très proche des enfants. J'ai cumulé les heures de baby sitting, les voyages scolaires, et les moments de complicité avec tous les petits bouts de chou que ma mère a pu garder puisqu'elle es nourrice. Et j'ai toujours eu un contact privilégié avec chacun d'entre eux, que je retrouve aujourd'hui avec mes deux neveux. Au fil des années, les rêves de petite fille laissent place aux envies d'ados, et on attend avec impatience le jour de ses premières règle pour se sentir femme, et capable de concrétiser nos rêves d'enfants, toujours dans un coin de notre tête. Alors on attend son tour, patiemment, mais il se fait attendre, tellement attendre, que je décide de consulter, et c'est la que tout s'effondre.

Je fais partie des femmes qui ne feront jamais de leur rêve une réalité, je fais partie de celles qui devront se battre, et pleurer pour réussir à se sentir femme. C'est le cauchemar qui m'a rattrapé le jour ou les lettres M.R.K.H. sont entrées dans ma vie. A la suite de l'échographie censé me révéler la cause de mon absence de règles, le verdict est sans appel : je n'ai ni vagin, ni utérus. Ce syndrome est connu et porte le nom de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER ; aussi imprononçable qu'inacceptable, sa découverte a complètement détruit ma vie. J'avais 17 ans, et je me suis retrouvée forcée de prendre conscience d'un tas de choses auxquelles je n'avais pas l'age de penser.

A la sor
tie du cabinet, j'ai pleuré comme jamais auparavant. Je me sentais vide, anormale. Les femmes sont faites pour avoir des enfants, alors pourquoi je suis née incapable d'en faire ? Je me suis totalement dévalorisée, et comment trouver un homme qui allais m'aimer sachant que je ne ferais jamais de lui un papa, qu'il ne verra jamais mon ventre s'arrondir, qu'il ne sentira jamais les premiers coups de pieds de son bébé a travers, toutes ces choses que moi-même j'avais tant espéré avant que tout s'effondre. Moi qui aime tant les enfants, il ne pouvais rien m'arriver de pire.

Le p
lus dur dans tout ça, c'est qu'avec ce syndrome, il n'y a pas de guérison, on est en bonne santé, mais c'est moralement que l'on souffre, chaque jour qui passe, et nous n'avons actuellement aucun espoir pour que ça change. La greffe d'utérus est loin d'être au point, et même si elle l'était, une greffe, c'est risqué pour être tenté sur une personne qui comme je viens de le dire, est en bonne santé. Quand à la gestation pour autrui, c'est de loin la meilleure solution, seulement voilà, en France c'est impossible. Après la fatalité, qui a fait que c'est tombé sur nous, que l'on doit accepter même si c'est dur, il nous faut aussi se dire que c'est comme ça, que les lois sont ainsi, qu'elles nous prive de notre seul recours pour accéder au plus beau des cadeau de la vie, et tout ceci sans motif valable, j'ai beau chercher, je ne trouve pas. Sachant que des femmes sont volontaires pour nous aider, que notre demande est sincère et justifiée, je n'arrive pas à comprendre pourquoi les mentalités n'arrivent pas a évoluer dans notre pays, et nous privent de notre seul espoir.

La seule impression q
u'il nous reste est que tout est perdu, que rien ne nous sortira du gouffre dans lequel on vient de sombrer. On arrête d'espérer, pour être sur de ne plus jamais être déçue, pour ne plus jamais ressentir toute cette douleur.

Heureusement, je me su
is rendu compte que j'étais très entourée. Ma famille et mes amis m'ont beaucoup aidés. L'association maia m'a permis d'entrer en contact avec d'autres filles dans mon cas, pour rompre l'isolement, me permettre de me confier, et me montrer que je n'étais pas seule. J'ai repris confiance en moi, et j'ai même réussi à me convaincre que j'étais une femme normale, comme les autres.
Aujourd'hui, les choses sont différentes. Quatre ans se sont passés, et même s'il reste la cicatrice, on peut dire que la plaie s'est refermée. Bien sur que je n'oublierais jamais, et j'aurais toujours un pincement au c½ur devant une femme enceinte, mais j'ai appris à accepter, à vivre avec et à continuer a avancer malgré tout.
Ce qui m'a r
edonné des ailes, c'est d'avoir trouver l'amour. J'ai a mes cotés quelqu'un qui me soutiens énormément et qui m'aime comme je suis. Lui, il n'a aucun problème, et malgré tout, il a accepté de porter le mien, et on va se battre ensemble pour avoir nous aussi notre part de bonheur un jour. Je profite de ces quelques lignes pour remercier également sa famille, qui me soutiens beaucoup. Ca me fais un bien fou de vous avoir, vos paroles, vos regards tout simplement me redonnent confiance en moi et en l'avenir. Grâce a vous, j'ai de nouveaux rêves, et a nouveau l'envie de les réaliser. Je ne vois plus les choses de la même manière, l'envie de me battre a repris le dessus sur la fatalité.

Il y a
ura toujours des coups durs, mais il y a de nouveaux espoirs. Nous avons besoin de briser ce silence qui nous entoure pour que notre pays comprenne qu'une évolution est nécessaire. Les temps ont changés, les mentalités aussi, c'est au tour des lois maintenant de donner suite à nos espoirs en nous permettant a nous aussi de réaliser nos rêves de petites filles. La gestation pour autrui n'est pas un crime, c'est notre seule chance de faire une croix définitive sur les crises de larmes, les souffrances et les pincements au c½ur. C'est trop dur de ne pouvoir qu'envier le bonheur des autres, d'écouter les gens vous demander quand est-ce que viendra votre tour. C'est la seule solution qui pourrait nous permettre de devenir maman.
.

Aidez nous à faire de cet espoir une réalité



# Posté le jeudi 10 janvier 2008 18:56

Modifié le jeudi 17 janvier 2008 13:33